vir slike, British Liver Trust
-
- pisatelj, James Diamond
- vloga, Zahodno od Anglije
-
Čas branja: 3 minute
Ženska se je po diagnozi redke bolezni zmanjšala za skoraj 30 cm. Delila je svojo zgodbo, da bi spodbudila druge, naj “nikoli ne obupajo.”
Caroline King, stara 63 let, iz Wiltshirea v Angliji se je sprva pritoževala, da ima bolečine v očeh in da se njen vid “zdi zamegljen”. Nikoli si ni predstavljal, da je ta težava eden od zgodnjih simptomov življenjsko nevarne bolezni jeter.
Caroline zdaj deli svojo izkušnjo življenja z granulomatoznim hepatitisom, da bi ozaveščala javnost.
“Ko pomislim na to, še vedno težko verjamem, kaj se je zgodilo in da sem še vedno tukaj,” je dejal.
Pred presaditvijo jeter so bili njegovi simptomi tako hudi, da je moral uporabljati invalidski voziček zaradi izjemne utrujenosti in zmedenosti.
En primer v 10 letih
Zgodba Caroline King se je začela leta 2018, ko je doma gledala televizijo. Nenadoma se je njegov vid zdel “kot zamegljen”.
“Zelo čudno,” se je spomnil dogodka.
Kasneje mu je oftalmolog diagnosticiral vnetje očesa.
Toda leta 2019, ko so njegove oči in koža porumeneli, je biopsija jeter pokazala, da ima granulomatozni hepatitis – stanje, ki je tako redko, da zdravniki pravijo, da so v 10 letih videli samo en primer.
King je moral čakati šest mesecev, preden so mu presadili jetra.
V tem obdobju je njegovo hrbtenico zaradi zdravljenja napadla huda osteoporoza. Njegova višina se je s 163 cm zmanjšala na 137 cm.
Šest let je minilo, njegovo delovanje oči in srca je zdaj stabilno, njegova višina pa se je ponovno povzpela na 152 cm.
Za BBC je povedal, da je njegovo sporočilo vsem, naj “nikoli ne obupajo”.
“Človeško telo je izjemno,” je dodal.
vir slike, Caroline King
Po podatkih British Liver Trust na tisoče ljudi v Združenem kraljestvu živi z redkimi boleznimi jeter. Mnogi od njih potrebujejo leta, da jih diagnosticirajo zaradi pomanjkanja ozaveščenosti in omejenih raziskav.
Pamela Healy, izvršna direktorica British Liver Trust, je dejala, da čeprav je bolezen “morda redkejša”, bi lahko njen vpliv “spremenil življenje”.
»Prepogosto pomanjkanje ozaveščenosti vodi v pozno diagnozo in neenakopraven dostop do specialističnih storitev,« je dejal.
“Potrebujemo boljše razumevanje, zgodnejšo diagnozo in stalne naložbe v raziskave, tako da nihče, ki živi z redko boleznijo, ne bo zapostavljen.”
Dan redkih bolezni praznujemo vsako leto zadnji dan februarja, da bi ozaveščali 300 milijonov ljudi po vsem svetu, ki živijo z redkimi boleznimi.
